Y tengo una niña, lo que nunca esperé fue que su entrada en el mundo pasara a la estadística de personas con discapacidad... suena duro decirlo, pero es cierto.
De allí, todo ha sido aprendizaje y preguntas, el saber que nunca puedes sentirte en una zona de confort, y que si te atreves a acomodarte en ella... tarde o temprano la misma circunstancia te va a empujar a buscar el cambio.
"La discapacidad de una persona impacta a su familia", nada más cierto, y no precisamente por la familia en sí, sino por el entorno en el que vivimos, que no es incluyente, en el que pensamos que existe un modelo de persona "normal" y el resto quedamos fuera.
Me impresiona que conviviendo con mentes brillantes - al menos en apariencia y en título universitario - de pronto te encuentres con comentarios prejuiciados e ignorantes... la última vez que tuve que hacer aclaraciones porque me sentí con la responsabilidad de defender la condición personas de aquellos que viven con alguna discapacidad fue en un curso para profesores universitarios, cuando no uno, sino varios comentarios, pusieron en evidencia que nos falta mucho camino - mucha inteligencia y mucha imaginación, pero también experiencia e introspección - para entender que significa poseer como seres humanos una dignidad que nos es inherente.
"Personas primero", personas ante todo y no con "capacidades diferentes" como se fabricó el eufemismo en la época de Fox... personas con discapacidad, porque se trata de una condición que implica limitaciones para ejercer las facultades en plenitud... pero también representa el esfuerzo de encontrar lo justo en condiciones que no pueden igualarse.
Por otro lado, el gran aprendizaje de convivir con la discapacidad es la resiliencia... encontré hace poco un artículo sobre estudios vinculados con la resiliencia, y resulta que somos los padres de hijos con discapacidad (bueno, hablaba particularmente de las madres, pero no quiero ser excluyente) las personas más entrenadas en ello, ¿a qué se debe?
Bien, pues uno aprende a vivir entre las expectativas y la realidad, y asumir que las victorias pueden ser pequeñas y así van constituyendo una grande; a entender que cuando pensabas que todo saldría bien, algo comenzará a funcionar de manera distinta... y significa retroceder dos pasos para tomar el impulso de avanzar tres... y así, tal vez mientras nos dure la vida, porque lo único que no te puedes dar el lujo de perder es la esperanza.
He tenido el privilegio de conocer personas que en este país marcan y marcaron pauta para afirmar esta resiliencia colectiva y el espíritu de tantas familias que vivimos todos los días en este entorno de la discapacidad, hoy quiero acordarme de Alicia Molina, Carmelina Ortíz Monasterio, Irma Corral, Jorge Font, Juan Manuel y Cecilia Valencia, y de tantos otros con quienes he compartido la ocupación permanente por los hijos, los hermanos o los padres... la resiliencia no nada más es un mecanismo interno... se nutre del espíritu y la convivencia con los demás, y por esto, por esa presencia y esos roces breves pero significativos, hoy quiero darles las gracias...
Personas primero.
Norman Rocwell, "The golden rule"
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